Que savons-nous des multiples défis auxquels sont confrontées les personnes souffrant de douleurs oro-faciales chroniques ? Une étude propose une conceptualisation qualitative complète à travers une perspective biopsychosociale. Car, à côté des aspects biomédicaux, les facteurs psychologiques et sociaux pèsent lourdement mais sont souvent négligés.
« Quel est le plus grand défi auquel êtes-vous confronté dans la gestion de votre maladie ? » Des chercheurs[1] ont interrogé deux cent soixante personnes souffrant de douleur oro-faciale chronique et ont cartographié les réponses autour de trois thèmes principaux : les défis biomédicaux, psychologiques et sociaux. On comprendra que cela ne peut guère améliorer leur bruxisme.
Défis biomédicaux liés aux souffrances chroniques
Les participants ont souligné cinq sous-thèmes sur le plan biomédical. En premier lieu venait la gestion de la douleur. Un tiers des personnes signale des difficultés à trouver des traitements efficaces, décrivant une douleur incontrôlable résistant aux médicaments. Le deuxième sous-thème était lié aux fonctions biologiques et aux activités quotidiennes, englobant des difficultés à manger, dormir, parler et effectuer des tâches quotidiennes. Puis venaient les préoccupations concernant les effets secondaires des médicaments, les déclencheurs de la douleur et les symptômes physiques de stress/tension.
Les auteurs en tirent des recommandations pour les praticiens dans leurs échanges avec les personnes concernées : prévoir une discussion sur les effets secondaires médicamenteux dans les soins, être attentif à identifier et gérer les déclencheurs de la douleur, envisager des approches multidisciplinaires pour optimiser la santé malgré la douleur.
Défis psychologiques liés aux souffrances chroniques
Six sous-thèmes psychologiques ont émergé, comprenant l’anxiété, la dépression, l’incertitude de la douleur, la gestion psychologique des médicaments et des stratégies positives de “coping”. Les personnes interrogées ont souligné l’impact de la dépression, de l’anxiété et de la souffrance mentale sur la gravité de leur douleur.
Les auteurs de l’étude recommandent que des interventions psychosociales soient prévues, par exemple avec une approche de thérapie cognitivo-comportementale, soulignant la nécessité d’intégrer ces options dans les soins standards.
Défis sociaux liés aux souffrances chroniques
Quatre sous-thèmes sociaux ont été identifiés par l’étude. Ils couvraient le rôle et les responsabilités des soignants. L’expérience vécue avec les praticiens de santé comptent. Citons à ce sujet le commentaire d’une personne qui indique que dont le grand défi est que les docteurs ne croient pas à quel point la maladie l’affecte (“Doctors not believing how it affects me”). Sur ce point, il est important que la formation des praticiens leur permettent de comprendre les facteurs émotionnels complexes associées à la douleur chronique.
L’étude relève également les incidences de l’altération de leurs relations sociales, ainsi que l’impact des aspects socio-économiques : les difficultés liées à la perte d’emploi, aux obstacles économiques à l’accès aux soins…
Les auteurs recommandent des approches systémiques, pour apporter ressources et soutien. Ils soulignent également la nécessité d’une sensibilisation accrue des soignants pour prendre en compte ces défis sociaux.
Des soins plus complets et plus adaptés
Cette étude offre une perspective novatrice sur les défis interdépendants de la douleur oro-faciale chronique. Les auteurs questionnent la planification et la prestation des soins, mettant en évidence la nécessité d’une approche transdisciplinaire. L’approche qualitative, focalisée sur les expériences vécues par les patient.e.s enrichit notre compréhension des implications de la douleur oro-faciale chronique. Elle met en avant des priorités de traitement souvent négligées dans la littérature de recherche quantitative, soulignant l’importance d’une évaluation globale pour ne pas dire holistique (Voir à ce sujet l’article sur les MAC).
Considérée à partir du vécu par la personne, la douleur oro-faciale chronique est associée à des défis multiformes. Ils ont un impact complexe mais avéré sur la douleur et sa persistance. Pour les praticiens, la prise en compte de ces expériences individuelles, des défis biomédicaux, psychologiques et sociaux dans l’évaluation, l’orientation et le traitement de la douleur oro-faciale chronique donne la possibilité de proposer des soins plus complets et plus adaptés, car centrés sur la personne.
Référence :
« I Still Suffer Every Second of Every Day »: A Qualitative Analysis of the Challenges of Living with Chronic Orofacial Pain, Brenda C Lovette 1 2 , Sarah M Bannon 2 3 , Daphne Catherine Spyropoulos 4 , Ana-Maria Vranceanu 2 3 , Jonathan Greenberg 2 3